康健园｜世界多发性硬化日“让爱链接，相愈相约”-环球关注

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今年5月30日是第15个世界多发性硬化日（World MS Day），今年的主题是“让爱可及，连接你我”，该疾病日由国际多发性硬化联盟（MSIF）于2009年发起，旨在唤起全世界对多发性硬化症的关注，推动相关研究和医疗进展。

多发性硬化症是一种中枢神经系统慢性炎性脱髓鞘性疾病，免疫系统参与其发生、发展，高发于20-40岁青年女性。在我国，多发性硬化的发病率约为0.235/10万，属于罕见病，目前约有3万余名多发性硬化患者 ，其中85%多发性硬化患者属于复发缓解型多发性硬化。

从2016年起，上海市罕见病防治基金会联合复旦大学附属华山医院以及NMO上海之家会在每年的多发性硬化日举办线下患教会，通过医患交流和患者的互相鼓励，呼吁全社会共同关注并守护这一罕见的群体，加强多发性硬化患者之间、患者与社会之间的连接，帮助他们获得更多的理解和关爱，“让罕见被看见”。

在今年的活动上，复旦大学附属华山医院神经内科主任医师全超教授介绍，多发性硬化（Multiplesclerosis，MS）是目前全球最常见的青壮年致残性神经系统疾病之一。全球约有230万患者，每3000人中就有1人患此病，可以说并不罕见。随着医学的进步，多发性硬化治疗领域已经有了里程碑式的突破。虽然目前疾病仍然无法治愈，但通过早诊早治，尽早对患者病程进行干预和管理并选择合适的治疗手段，可有效减少复发和致残率，让患者不再悲观和痛苦。

复旦大学附属华山医院神经内科周磊医师详细介绍了目前已经进入中国市场的治疗MS的药物，逐一阐述了每一种药物的适应征和特点。多发性硬化症的治疗主要包括急性期治疗和缓解期治疗。其中，缓解期治疗即疾病修饰治疗（DMT）和对症治疗，主要为药物治疗，常用药包括新一线治疗药物奥法妥木单抗等。他重点介绍了已纳入医保的奥法妥木单抗，创新药物的出现为依赖副作用较大的传统免疫抑制剂的患者提供了新的治疗选择，同时减轻患者用药负担，提高生活质量。

此外，大剂量激素冲击治疗是多发性硬化患者急性期最重要的治疗方案之一。复旦大学附属华山医院神经内科张包静子医生分享了如何使用激素治疗以及激素治疗过程中需要注意的事项和可能的不良反应。

多发性硬化涉及多个系统功能，症状也多种多样，就像漂浮在大海上的冰山，可能严重影响患者的日常活动能力。长期的病程也会使患者和照顾者在身体和精神上都感到筋疲力尽。因此，合理的居家护理配合专业的医疗手段显得至关重要。复旦大学附属华山医院神经内科护士陆晓艳也在现场为病友解答居家护理的相关问题。

全超教授强调，除了经过正规临床治疗，日常生活中家属应指导患者对疾病有正确认识，对患者给予精神支持和生活照顾，减轻患者的精神负担，鼓励患者坚持药物治疗和康复治疗，同时确保患者睡眠充足、适度运动、注意体温变化等，并遵医嘱定期随访，一般每3-6个月一次，以正确的家庭护理来帮助患者，阻止病程进展、减少复发、延长缓解期、缩短复发期，提高患者的生活质量。

（潘嘉毅）